Filosoofiadoktor Merle Varik:
dementsusega inimeste tugigrupid pakuvad tuge ning mõistmist

22. veebruaril kaitses Tartu Tervishoiu Kõrgkooli vanemlektor Merle Varik Tallinna Ülikoolis ühiskonnateaduste instituudist doktoritööd «Empowering Informal Caregivers of People with Dementia Through Support Groups: A Participatory Action Research Study» („Dementsusega inimeste omastehooldajate võimestamine tugigruppide abil – osalustegevusuuring“).

Merle, kuidas sa jõudsid doktoriõpingute ja sellise uurimisteemani?
Doktorantuuri kandideerisin sisemisest enesearengu soovist. Õpingute alustamisel olid mul olemas professionaalsed kogemused, kuidas toetada ja hooldada dementsusega inimesi, sest olin töötanud õena, hooldekodu juhina ning õpetan geriaatriat ja gerontoloogiat. Seetõttu olin teadlik dementsusega inimeste hoolduse ja heaoluga seonduva olukorra kitsaskohtadest ning arenguvajadusest Eestis. Eelnev ajendas mind panustama teemavaldkonna parendamisse, liitusin MTÜ Elu Dementsusega ning nõnda sai koostöö alguse.

Tahtsin suureks saades olla lihtsalt õnnelik. Ja see unistus on täitunud, sest õnn peitub ju väikestes asjades ning oma mõttemaailmas.

Millised on doktoritöö põhilised järeldused? 
Doktoritöö eesmärk oli arendada välja dementsusega inimeste lähedaste vajadustest lähtuv tugigrupi formaat, luua tugigrupid Eestis ning selgitada, kuidas toetavad tugigrupid võimestamist üksikisiku, kogukonna ja poliitilise tasandi seisukohast. Tulemustes selgub, et omastehooldajate jaoks on tähtis dementsuse diagnoosimine lähedasel – see võimaldab mõista tema käitumises tekkinud muutusi. Samuti kogeti vajaliku teabe ja nõustamise puudumist selle kohta, kuidas haigus edasi kulgeb, missugused muutused on lähedase igapäevatoimingute sooritamisel ees ootamas ning kust saada vajaduse korral tuge ja nõuandeid, kuidas tagada lähedase heaolu.

Uuringu tulemused näitasid, et omastehooldajatele suunatud tugigrupid on jätkusuutlikud.

Suurimat hoolduskoormust kogeti hooldaja rolli sattumise alguses ja olukord oli stressirohke, kui puudus varasem hoolduskogemus. Kuna hooldust ja töötamist on keeruline ühitada, vajavad omastehooldajad erinevaid tugiteenuseid, mis võimaldaksid neil ühendada ning tasakaalustada oma töö ja pikaajalise hoolduse. Oma kogemusi jaganud omastehooldajad tõdesid, et nende teised rollid muutusid teisejärgulisemaks, näiteks lastelastega aja veetmine või suhtlemine tuttavatega, seetõttu kogeti üksildust ja vajadust oma isiklikku elu väga hoolikalt planeerida, näiteks loobuda hobidega tegelemisest. Sellele vaatamata eelistati hoolitseda oma lähedase eest kodus nii kaua kui võimalik, vajades seejuures kodus hooldamist toetavaid teenuseid, sealhulgas infotehnoloogilisi abivahendeid, intervallhoolduse teenust, päevahoidu, samuti nõustamist, emotsionaalset tuge ja asjakohaseid soovitusi. Näiteks rõhutati, et päevakeskus, mis osutas teenust dementsusega inimestele, võimaldas omastehooldajatel jätkata oma tööelu või saada aega enda jaoks. Kuigi päevakeskuste kättesaadavus oli piirkonniti erinev, olid seda teenust saanud intervjueeritavad kohalikule omavalitsusele väga tänulikud.

Dementsuse sõbralikus linnas, vallas või asutuses on avalike ruumide ning linna planeerimisel võetud arvesse disainipõhimõtteid, mis võimaldavad dementsusega inimestel tunda ennast turvaliselt.

Uuringu tulemused näitasid, et omastehooldajatele suunatud tugigrupid on jätkusuutlikud – koostöös MTÜ Elu Dementsusega loodud esialgne tugigruppide arv, 17, on käesolevaks ajaks kasvanud ligi 30-ni. Tugigruppides osalemine parandas omastehooldajate pädevusi, sest koos kogeti emotsionaalset toetust, kuuluvustunnet ja enesekindlust ning seeläbi vähenes sotsiaalne eraldatus ja üksindus. Samuti aitas tugigruppides osalemine kaasa kodanikuaktiivsuse ja -julguse kasvule. Liikumine üksikisikult kollektiivsele tegevusele kodanikuaktiivsuse intensiivistamise ja organisatsioonide arendamise kaudu toob huvirühmade hääle jõulisemalt esile ning mõjutab strateegia kujundamist.

Milliseks hindad tugigruppide tõhusust dementsusega inimeste omastehooldajate võimestamisel?
See on üks võimalus pakkuda omastehooldajatele psühhosotsiaalset toetust, teavet, teadmisi haigusest ning oskusi hoolduse paremaks korraldamiseks on tugigrupid, mis on laialdaselt levinud üle maailma. Inglise keeles võib kohata mõisteid, nagu self-help groups, mutual aid groups, peer-support groups. Tugigrupis osalemine aitab kohaneda omastehooldaja rolliga, aitab paremini mõista oma vajadusi, julgustab jagama oma lugusid ning emotsioone sarnaste kogemustega grupikaaslastega, aitab leida üles sisemised jõuvarud ja mõjub positiivselt eneseusule ning enesehinnangule. Peale selle aitab kogemuste jagamine leevendada sotsiaalset isolatsiooni, sest tugigruppides kogetakse emotsionaalset toetust, saadakse vajalikku infot ning omandatakse teadmisi ja oskusi, mida rakendada lähedaste hooldamisel.

Tugigruppide formaadid on erinevad – sagedamad näited rahvusvahelisest praktikast on isiklikul kogemusel põhinevad grupid või spetsialistide juhitud tugigrupid. Samuti on erinevusi selles osas, kas grupp on avatud kõigile osalejatele või on suletud liikmelisusega; piiramatu või konkreetsete toimumiskordade arvuga; struktureeritud ülesehitusega, tuginedes väljatöötatud programmile või käsitledes vajaduspõhiseid teemasid; grupis toimuvad kohtumised näost näkku, virtuaalselt või kombineeritult.

Mis tugigruppides üleüldse toimub?
Tugigrupis osalemine pakub osalejatele tuge ning mõistmist, aitab kohaneda hooldaja rolliga, loob sotsiaalset võrgustikku, parandab omastehooldajate pädevust sh saadakse vajalikku teavet ning oskusi ja annab juurde enesekindlust. Jagades oma lugusid ning kuulates teisi, kogetakse kuuluvustunnet ning saadakse emotsionaalset tuge.
Tugigruppides keskendutakse ka hooldusprotsessi positiivsetele külgedele, mis on tähtsad stressiga toimetulekuks. Konkreetsete küsimuste korral kutsutakse järgmisele kohtumisele mõni valdkonna spetsialist. Näiteks meie Tartu tugigrupis on käinud psühholoog, aroomiterapeut, füsioterapeut invaabivahendite keskusest, Tartu linnavalituse sotsiaalabiosakonna sotsiaaltöötajad, samuti oleme külastanud hooldekodu ning dementsusega inimeste päevakeskust.

Millised on põhilised probleemid, millega dementsusega inimeste omastel tuleb rinda pista? 
Eestis on pikaajaline hooldus tugevasti seotud perekondliku vastutusega. Lähedased, kes on omastehooldaja rollis, kogevad hooldusprotsessis nii negatiivseid kui ka positiivseid külgi, kuid arvukad uuringud on rõhutanud dementsusega lähedase eest hoolitsemise stressirohket olemust ja suurt hoolduskoormust. Füüsilised, vaimsed, sotsiaalsed või majanduslikud raskused mõjuvad omakorda negatiivselt peresuhetele, hooldaja heaolule ja tervisele ning võib tekkida olukord, kus ollakse silmitsi ka töökoormuse vähendamise või töökohast loobumisega.
Vajadused on nii rahalise toetuse kui ka sobivate sotsiaalteenuste järele, mis aitaksid leevendada hoolduskoormust ja kohaneda omastehooldaja rolliga. Tähtis on saada teavet, nõuandeid ja soovitusi, kuidas hooldada ja toetada dementsusega lähedast ning kuidas iseennast võimestada.
Dementsuse Infoliinil töötamise kogemusest tuleb tõdeda, et dementsusega patsienti ei osata veel piisavalt toetada tervishoiu- ja sotsiaalvaldkonna töötajate poolt ning ei keskenduta dementsusega inimese jõuvarule.
Vajadus on arendada nii toetavaid sotsiaalteenuseid, näiteks dementsusega inimeste päevakeskuseid kui ka koduteenuseid, et inimesed saaksid elada kodus nii kaua kui võimalik ning hajutada lähedaste hoolduskoormust. Samuti on vajadus nn mobiilsete palliatiivravi meeskondade teenuse järele kodus. Teemavaldkonna arengule aitaks kaasa Mälukliinikute võrgustiku loomine, kus dementsuse diagnoosimisel jälgitakse regulaarselt ka haiguse dünaamikat ning kus töötab erialadevaheline meeskond, tegeletakse juhtumikorralduse ning perekonna nõustamisega.

Palun kirjelda, mis toetaks paremini dementsusega inimesi kogukonnas.
Dementsuse mõistmine hõlmab endas meie mõttemaailma paradigma muutust, kus haiguskeskselt lähenemiselt keskendutaks inimesele ning toetataks tema heaolu, võimaldades tema kaasamist ühiskonda ning kogukonda. Dementsuse sõbralikus linnas, vallas või asutuses on avalike ruumide ning linna planeerimisel võetud arvesse disainipõhimõtteid, mis võimaldavad dementsusega inimestel tunda ennast turvaliselt. Klienditeenindajad ning kogukonna liikmed on näiteks kauplustes või ühistranspordi kasutamisel teadlikud sellest, et dementsusega inimesed võivad kogeda ümbritsevat neist erinevalt ja oskavad neid vajaduse korral suunata ning abi pakkuda.
Kui diagnoosimise võimalused paranevad, võib eeldada, et see muudab ka dementsusega inimeste aktiivse osalemise valdkonna arengu perspektiivis võimalikuks. Teiste riikide näidetele tuginedes on dementsusega inimesed ja nende lähedased edukalt kaasatud teenuste arendamisse ning töörühmadesse. Neil on kogemusi ning ettepanekuid, kuidas spetsialistid, teenuseosutajad, kogukonna- ja pereliikmed saaksid neid täisväärtusliku elu jätkamisel toetada. Olles dementsusega inimeste huvikaitse eestkõnelejad, on nende kogemuslood julgustavad nii dementsusega inimestele kui ka nende peredele ning need parandavad ühiskonna liikmete teadlikkust dementsusest.

2003. aastal kaitsesid magistritöö teemal „Klientide rahulolu elukorraldusega Tartu maakonna nelja üldhooldekodu näitel“. Mis sa arvad, kas vahepealsete aastatega võiks olla Eesti hooldekodude klientide rahulolu pigem kasvanud või kahanenud? 
Ma arvan, et me oleme sellel teekonnal, kus eesmärgiks on klientide rahulolu. Samas on veel pikk maa minna, et me jõuaksime inimkesksuse ja klientide autonoomia tagamiseni. Institutsionaalses hoolekandes on mitmeid tegureid, mis üksteist mõjutavad, sh nii asutuse sisemised kui ka poliitilised ning sotsiaalmajanduslikud aspektid.

Millistest riikidest ja mis aspektides võiks Eesti eakate toetamisel eeskuju võtta? 
Minu jaoks on innustavalt mõjunud Hollandi ja Põhjamaade kogemused, kus kesksel kohal on kaasav ja toetav suhtumine, innovaatilised lahendused ning aktiivsena vananemise toetamine.
Doktorikraad on nüüd olemas ning akadeemilises mõttes justkui on õppimise võimalused seega ammendunud. Siiski – mida plaanid järgmiseks õppima hakata? 
Ma tegelikult sooviksin teha ka postdoktorantuuri ning saada kogemus rahvusvahelises uurimisrühmas töötamisest. Aga tõmbaks esmalt veidi hinge.

Millised on sinu hobid, millega vabal ajal hea meelega tegeled? 
Olen varasemalt tegelenud gobelääni kudumisega, samuti on olnud kodus suured eestiaegsed kangasteljed. Nüüd, doktoritöö kirjutamise ajal hoidsingi meeltes mõtet, et kui väitekiri on kaitstud, ostan portatiivsemad kangasteljed ning lõimin ka gobelääniraami. Tunnen naudingut ka heast teatrietendusest, lemmiklavastajaks on Hendrik Toompere, tema lavastusi püüan võimalusel vaadata.
Ja suvel meeldib mulle tõesti niisama molutada oma maakodus.

Kui lihtne või keeruline on sinu jaoks ühildada pere-, töö- ja koolielu?
Doktorantuuri ajal olid lapsed juba suured ning seetõttu tunduvalt lihtsam. Aga selle kolme komponendi (pere-töö-õpingud) olemasolu on tegelikult ka toetav, vähemalt mina mõtlesin selle vahepeal tugevuseks. Loomulikult tundus ajuti, et tegemata tööde nimekiri ei saagi otsa. Mind aitas väga ajaplaneerimine. Ehk siis aeg omandas kullaväärtuse.

Kelleks sa väiksena saada tahtsid? Millise hinnangu annad sellele, kui paljud lapsepõlve unistused ka päriselt täitunud on?
Tahtsin saada kosmonaudiks, sest nii väga oli soov teada saada ja näha mis on kuu ja tähtede peal. Unistus, nagu näha, õnneks täide ei läinud. Mäletan aga seda, et tahtsin suureks saades olla lihtsalt õnnelik. Ja see unistus on täitunud, sest õnn peitub ju väikestes asjades ning oma mõttemaailmas.

CV: Merle Varik

• Sünniaeg 10.04.1968
• Õppinud Tartu Meditsiinikoolis õeks. Lõpetanud Tartu Ülikoolis õendusteaduse diplomi- ja bakalaureuseõppe ning sotsiaaltöö magistriõppe – kõik cum laude. Aastatel 2016-2022 tegi Tallinna Ülikoolis filosoofiadoktori kraadi sotsiaaltöös.
• On töötanud Põlva Haiglas õena, Nõo Hooldekodus direktorina, esimest korda asus tööle õpetajana Tartu Tervishoiu Kõrgkooli 2000. aastal, aastatel 2002-2005 oli kõrgkoolis sotsiaalhooldaja õppekava koordinaator ning 2005-2016 arendusprorektor. Hetkel töötab Tartu Tervishoiu Kõrgkoolis vanemlektorina.
• Ajakiri Tervist! esimene number ilmus 2013. aasta novembris ning Merle Varik on sellest ajast saadik olnud ajakirja kolleegiumi liige.
• Abielus, kolme poja ema.

Dementsusega inimeste lähedaste tugigrupid

• MTÜ Elu Dementsusega eestvedamisel käivad koos dementsusega inimeste lähedaste tugigrupid üle Eesti.
• Merle Varik on MTÜ liige. MTÜ liikmeid ühendab tahe muuta dementsusega inimeste ja nende lähedaste elu Eestis inimväärseks.
• Vaata lisaks eludementsusega.ee ja facebook.com/eludementsusega